Cauze umanitare

Vad ca nu se mai agita nimeni...
Unikull, ar fi bine sa compui un articol. De fapt tu unul, sotia ta unul, in care sa dati date despre voi, despre junior, despre ce ati mai facut voi in legatura cu asta... chestii de genul. Ar fi foarte bine sa apara pe site.
Cat despre versiunea in engleza...o sa o fac eu dupa cum se vede dar o sa mai dureze un pic...maine incep munca... (vad ca nu se baga nimeni).
La fel si despre altii ce mai pot compune cateva cuvinte...dar cred ca decat gura e de ei. Se vorbea de promovare pe bloguri, etc...vad ca doar eu mai intru pe topicul asta...

Probabil o sa folosesc si spamul pentru promovare...


Si acum sa vorbesc putin si despre o teama ce am tinut-o in mine. Sper din tot sufletul ca aceasta chestie nu e o pacaleala. Nu am cerut multe detalii si nici nu am vrut sa cer, pentru ca incerc sa imi imaginez durerea si mahnirea, dar daca te-ai folosit de imaginea unui copil nevinovat, de bunatatea mea, de timpul meu, de bunatatea altora ca sa pui la cale o inselatorie, si aflu ca ai facut asta, sa te rogi sa nu ne intalnim in veci, caci o sa te omor fara mila! Si vorbesc foarte serios!
Daca e adevarat, ignora ce am spus mai sus si scuza-mi gandul. Simtem totusi nevoia sa spun asta, mai ales dupa interpretarile de aici (siteul facut de Blandu poate fi inselatorie si confirmari ca sunt un user de incredere)...pagina e facuta de mine, insa nu inteleg de ce lumea se gandeste ca eu as putea sa insel... am facut o pagina cu datele date de cineava, la cerere cuiva (de fapt a fost mai mult ideea mea).
Nu a pus nimeni problema ca povestea ar putea fi neadevarata si printre inselati sa fiu si eu...ci s-a pus problema ca pagina facuta de mine ar putea fi...implicit eu as fi in spatele unei posibile inselatorii.
Cum am mai spus, am luat totul de bun, pentru ca nu cred ca cineva ar putea spune asa ceva despre propriul copil! Nu concep sa existe asemenea oameni.
Nu vreau sa lungesc acesta discutie! Consiterati-l un monolog!
Revenind, astept mai multa implicare macar din partea "proprietarului", daca din partea altor utilizatori nu se mai poate...

Blandu, un asemenea site nu are credibilitate cu toate ca e bine facut si normal ca iti inspira un sentiment de mila si compasiune. Insa daca nu e sustinut de o organizatie oficiala nu prea se indeasa lumea sa doneze, pentru ca alti nu-l cunosc pe tata, nici macar de pe MW. Cand este implicata o organizatie cazul este monitorizat altfel si cei care doneaza pot urmari mai bine rezultatele actiuni, inclusiv starea copilului.

Acum ce ne intereseaza daca siteul o sa fie credibil sau nu? Daca juniorul lui @unickull chiar are nevoie de ajutor,si mai trebuie stransi 2200 euro,atunci nu ne gasim 700 de useri care sa donam 3 euro fiecare (adica in jur de 10 ron)? Iar cei care au o situatie financiara ceva mai buna pot dona mai mult. Eu zic ca se poate,numai sa vrem!

Da intr-un fel si eu as avea temerea asta.Sa ma apuc sa scriu despre mine,sotie ceilalti 2 juniori e greu,nu ma pricep la articole.Oricun site-ul va ramane pana va fi hostat de darklord.Dupa operatie conturiile vor fi scoase de pe site dar site-ul ramane on.Cine doneaza o face pentru cauza lui Lucian.Imi pare rau daca unii vechi pe aici ma considera asa.Poate asa dau impresia.Oricum multumesc lui Blandu,Darklord si lui Bogddy pentru implicare

Nu trebuie ca articolele sa fie bune dpdv literar sau jurnalistic! Cateva vorbe despre caz nu strica! Le mai aranjez eu daca e nevoie!

eu am avut o mica vacanta, de asta nu am intrat pe topicul asta in ultima vreme. ceea ce vreau acuma este un articol(scurt si concis) care sa trimitata vizitatorii spre site, pentru blogurile pe care am promis .
si eu voi dona zilele astea!

La ce banca sunt deschise conturile? Ar trebui scris si pe site.

Si tot eu trebuie sa il fac? Tot eu am compus si textul siteului...
Ai un banner in footerul siteului...daca nu se baga nimeni la articol o sa compun unul...dar nu azi...

nteros, Daca citesti cu atentie iti dai seama ca sunt la BT dar o sa scriu!

Crede-ma, Blandu, ca multi nu isi dau seama!

Ajutati-o Pe Maria

Povestea Mariei, spusă de mama ei

Maria a fost diagnosticată în aprilie 2008 la Institutul Kremlin Bicetre din Paris cu boala Tirozinemie de tip 1 (o boală foarte rară și foarte gravă), medicul curant fiind român Dl. Dr. Bogdan Hermeziu. Diagnosticarea s-a făcut după un an de zile de investigații în România, în momentul în care copilul meu ajunsese să nu mai mănânce, să nu mai doarmă și să nu mai meargă.

Tratamentul recomandat la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris este următorul:
- tratament pentru tirozinemie: NTBC (Orfadin) 15 mg/zi și regim hipoprotidic, pentru tot restul vieții.
- tratament pentru rahitism: fosfoneuros 30mg/kg/zi și Un-Alfa 5 picături/zi.
- tratament pentru creștere: Tyr 2 Prima 20g/zi.

Am început tratamentul prescris de către medicii francezi pe 1 mai 2008 și pe 7 iunie 2008 fetița mea a făcut din nou primii pași. Acum ea este un copil normal care merge la grădiniță, se joacă cu prietenii din fața blocului și merge chiar și la dansuri. Dar ca să facă toate aceste lucruri, normale pentru orice alt copil, ea trebuie să urmeze toată viața acest tratament care ajunge la 3.000 de euro/lună.

Neavând un ajutor din partea statului român, am început să strângem bani din diferite sponsorizări, care ne-au permis să începem tratamentul și să vedem primele rezultate, extraordinare, ale acestui medicament. Din luna mai a anului trecut și până astăzi am reușit să strângem banii necesari achiziționării medicamentului și alimentelor non-proteice, pe care le cumpărăm tot din Franța, deoarece nu se găsesc pe piața românească.

Astăzi, însă, am ajuns la "fundul sacului". Statul român, împreună cu Ministerul Sănătății trebuie să se implice, trebuie să îi dea copilului nostru dreptul la viață! Fără acest tratament, boală Mariei va recidiva imediat și în puțină vreme va face cancer hepatic, după care inevitabilul se va produce.

Am depus un Memoriu la Ministerul Sănătății din prima lună de diagnosticare, pe 21 mai 2008, cu nr.282 la Dl. Mircea Manuc,Secretar de Stat, cerând includerea bolii în programul bolilor rare și trecerea medicamentului pe lista medicamentelelor gratuite în baza Ordinului 318/2008. Ni s-a spus atunci că Maria este prima și singura persoană din România diagnosticată cu această boală de metabolism.

Pe 7 ianuarie 2009 am venit, din nou, la Ministerul Sănătății unde am vorbit cu Dl. Adrian Pană, Director în cadrul Direcție de Politici, Strategii și Managementul Calității în Sănătate care nu știa de dosarul Mariei. Ulterior întâlnirii noastre am aflat că dânsul nu mai lucrează în cadrul Ministerului.

Tot în ianuarie am mai depus un memoriu cu nr.129 la cabinetul Dl. Secretar de Stat Nechiță Aurel.

Știu că până în momentul de față boala Mariei s-a introdus în programul bolilor rare, având acceptul uneia dintre comisii (comisia de genetică sau comisia de pediatrie) prin ordinul 417/31.03.2009.

Următorul pas ar fi introducerea medicamentului pe lista celor compensate, care se face numai prin modificarea HG 720/2008 dar numai după ce medicamentul Orfadin va avea autorizație de punere pe piața românească și stabilirea prețului, care se face de către o subcomisie a Comisiei de Strategie Terapeutică din cadrul Departamentului Direcție Farmaceutice (aici am ținut legătura cu Dl. George Baicu) din cadrul Ministerului Sănătății. Am luat legătura personal cu Swedish Orfan International, producătorul medicamentului Orfadin, care a venit pe 17 martie 2009 la București pentru a depune toată documentația pentru stabilirea prețului acestui medicament, pentru a obține acceptul din partea Comisie de Strategie Terapeutică și introducerea lui pe lista medicamentelor gratuite. Am înțeles că acest lucru este posibil prin modificarea HG 720/2008 care, însă nu se va întâmpla înainte de luna mai sau iunie anul curent.

Pe data de 16 martie 2009, am fost din nou la Ministerul Sănătății unde mi s-au spus cu prea multă ușurință următoarele: dacă modificarea nu va fi prinsă anul acesta, nu se mai poate face nimic până în vara anului 2010. Dar până atunci noi nu vom mai avea bani de medicament! Ce să fac? Să-mi las copilul să moară, acum când este mai bine că oricând?

Noi nu mai avem medicamentul decât până la sfârșitul lunii aprilie 2009. Vă rog, ajutați-ne să o ținem pe Maria în viață!

Știu că sunt proceduri de urmat, înțeleg că există niște reguli, dar credeți-mă, viața copilul meu depinde de acest medicament și mă tem că boala nu va ține seamă de birocrație sau proceduri.

Impreuna o putem salva. Trimite un SMS gol (fara text) la numarul 848, tarif 2 euro/mesaj si ii vei prelungi viata Mariei cu jumatate de ora. Numar valabil in retelele Orange, Vodafone si Cosmote si scutit de tva.

7444 de euro au fost strânși pentru Maria până duminică la ora 8:26.

Campanie sustinuta si de Mfws.Ro http://mfws.ro/maria.php?v=wap si http://mfws.ro/maria.php?v=web Din putinul tau daruieste-i si acestui copil

Posesorii de site-uri wap/web care vor sustine campania Ajutati-o pe Maria pot aduga pe site-rile lor unul din urmatoarele bannere:

Banner 160x600

<!-- Cod banner sustinere Maria. www.maria.europafm.ro -->

<center>
<object classid="clsid:D27CDB6E-AE6D-11cf-96B8-444553540000"
codebase="http://download.macromedia.com/pub/shockwave/cabs/flash/swflash.cab#version=6,0,79,0"
id="BANNER_160x600MARIA" width="160" height="600">
<param name="movie" value="http://www.europafm.ro/&files/banner-160x600maria.swf">
<param name="bgcolor" value="#FFFFFF">
<param name="quality" value="high">
<param name="allowscriptaccess" value="samedomain">
<embed type="application/x-shockwave-flash"
pluginspage="http://www.macromedia.com/go/getflashplayer"
width="160" height="600"
name="BANNER_160x600MARIA" src="http://www.europafm.ro/&files/banner-160x600maria.swf"
bgcolor="#FFFFFF" quality="high"
swLiveConnect="true" allowScriptAccess="samedomain"
></embed>
</object>
</center>


Banner 300x250

<!-- Cod banner sustinere Maria 300x250. www.maria.europafm.ro -->

<center>
<object classid="clsid:D27CDB6E-AE6D-11cf-96B8-444553540000"
codebase="http://download.macromedia.com/pub/shockwave/cabs/flash/swflash.cab#version=6,0,79,0"
id="BANNER_MARIA" width="300" height="250">
<param name="movie" value="http://www.europafm.ro/&files/banner-300x250maria.swf"
<param name="bgcolor" value="#FFFFFF">
<param name="quality" value="high">
<param name="allowscriptaccess" value="samedomain">
<embed type="application/x-shockwave-flash"
pluginspage="http://www.macromedia.com/go/getflashplayer"
width="300" height="250"
name="BANNER_MARIA" src="http://www.europafm.ro/&files/banner-300x250maria.swf"
bgcolor="#FFFFFF" quality="high"
swLiveConnect="true" allowScriptAccess="samedomain"
></embed>
</object>
</center>


Banner 728x90

<!-- Cod banner sustinere Maria 728x90. www.maria.europafm.ro -->

<center>
<object classid="clsid:D27CDB6E-AE6D-11cf-96B8-444553540000"
codebase="http://download.macromedia.com/pub/shockwave/cabs/flash/swflash.cab#version=6,0,79,0"
id="BANNER_MARIA" width="728" height="90">
<param name="movie" value="http://www.europafm.ro/&files/banner728x90maria.swf"
<param name="bgcolor" value="#FFFFFF">
<param name="quality" value="high">
<param name="allowscriptaccess" value="samedomain">
<embed type="application/x-shockwave-flash"
pluginspage="http://www.macromedia.com/go/getflashplayer"
width="728" height="90"
name="BANNER_MARIA" src="http://www.europafm.ro/&files/banner728x90maria.swf"
bgcolor="#FFFFFF" quality="high"
swLiveConnect="true" allowScriptAccess="samedomain"
></embed>
</object>
</center>

În măsura în care anunțați pe adresa webmaster@europafm.ro de postarea unui banner sau de susținerea acestei campanii, vom posta un link către site-ul Dvs în pagina europafm.ro.

Dacă aveți nevoie de formate atipice de bannere sau vă putem ajuta cu mai multe informații, nu ezitați să ne contactați.

Multumim!

maine il duc pe Lucian la Cluj.Tineti pumniii pentru el.Multumesc celor ce au facut reclama,oricum munca lui blandul nu a avut vre-un efect benefic,dar gestul lui a fost enorm de mare pentru mine

ai facut rost de toti banii?
mult noroc si sa auzim numai vorbe de bine

Timpul a fost foarte scurt! Ce s-a intamplat pana la urma?